Appel à projets : Sclérose latérale amyotrophique
La sclérose latérale amyotrophique est une pathologie impitoyable : maladie dégénérative grave et handicapante, elle conduit au décès dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic.
Responsable du projet :
NomFondation Neurodis
Prénom
Nos objectifs :
La Fondation Neurodis vous propose de financer le lancement en 2025 d’un appel à projets à destination des équipes régionales dédié à la sclérose latérale amyotrophique ! Seuls des moyens financiers et humains permettront aux équipes de recherche de faire avancer leurs connaissances pour mettre au point des thérapies efficaces.
Faites un don pour permettre le lancement d’un appel à projets de 30 000 € qui sera coordonné en 2025. Cette enveloppe financière sera destinée à l’achat de matériel et équipement divers, frais de personnel (personnel hospitalier, stagiaires M2, ARC, etc), ou frais de fonctionnement.
10 000€ / 30 000€
Merci pour votre soutien !
La SLA, de quoi parle-t-on ?
La sclérose latérale amyotrophique (ou maladie de Charcot) est une maladie du neurone moteur (motoneurone) incurable. Cette maladie génétique se caractérise en effet par la dégénérescence des cellules nerveuses qui contrôlent nos muscles : les motoneurones, et le phénomène se traduit par une paralysie progressive à l’issue fatale. Le plus souvent, c’est l’atteinte des muscles respiratoires qui cause le décès des patients.
Le risque d’être atteint d’une SLA à l’échelle d’une vie est évalué à 1/350 pour les hommes et 1/400 pour les femmes; 150 000 personnes vivent avec la SLA dans le monde. Le pic d’incidence de la maladie se situe entre 50 et 75 pour décroitre ensuite. Son origine est complexe à déterminer : la survenue de la maladie serait multifactorielle, soumise à l’influence de la génétique et de l’environnement.
Les avancées des connaissances génétiques de la maladie et du développement du diagnostic présymptomatique donnent de l’espoir. La SLA est une pathologie qui nécessite des besoins immenses en recherche fondamentale et en recherche appliquée, ainsi que sur la prise en charge des patients et de leurs aidants. C’est la moins rare des maladies rares, mais une des plus complexes sur le plan physiopathologique !
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Faire un donLes mécènes de ce programme
Des romans pour la SLA
Jean-Paul Trignac s’est lancé dans l’écriture. Il est déjà l’auteur de trois ouvrages disponibles en commande : Un rendez-vous mystérieux, Le Chevalier Hugues de Trignac et Rebondir. Profondément engagé dans la lutte contre les maladies neurodégénératives, il a décidé de reverser les bénéfices de la vente de ses ouvrages au financement de la recherche médicale dans ce domaine, poursuivant ainsi son combat aux côtés de ceux qui continuent à faire face à ces maladies.
Découvrez son univers et son travail à travers ses deux romans et son témoignage poignant : celui d’un aidant, qui a du se réinventer face à la maladie de son épouse, qui l’a emportée. Un récit inspirant !
Déchaine ton coeur
L’association Déchaine ton coeur a organisé trois évènements sportifs caritatifs en 2024 et sera partenaire de l’appel à projets 2025 SLA coordonné par Neurodis. Merci à tous les bénévoles pour leur engagement !
Un don de 10 000 € !
Le vendredi 2 février 2024 à Lagnieu s’est tenue l’AG de l’association Déchaîne Ton Coeur, qui a remis un don de 10 000 € au Pr Thobois, président de la Fondation Neurodis, et au Dr Emilien Bernard responsable du centre expert SLA à Lyon. Ce don est le résultat du travail colossal accompli par l’association sur l’organisation d’évènements sportifs : bravo !
L'engagement du Rotary d'Ambérieu-en-Bugey
Le Rotary d’Ambérieu-en-Bugey avait souhaité, déjà en 2022, s’engager significativement sur cette pathologie, et avait fait un don de 20 000 € !
Grâce à leur générosité, la Fondation Neurodis a coordonné en 2023 un appel à projets dédié à la SLA et c’est le Dr Julien Aureille, chercheur à l’Institut des neurosciences de Grenoble, qui est lauréat et reçoit 50 000 € pour creuser une piste innovante sur l’apparition de la maladie : la mutation de la protéine Kank1.
Merci infiniment aux associations et aux bénévoles qui grâce à leur travail de terrain et à leur engagement, parviennent à collecter des fonds très importants pour la recherche ! Les financements sont de plus en plus limités pour les équipes, et ces initiatives sont très appréciées des chercheurs.Pr Stéphane Thobois, président de la Fondation Neurodis
